Hastigt fremadskridende sygdom
Lider du eller dit barn af en hastigt fremadskridende sygdom, der medfører alvorlige og hastige funktionstab, som er varige og tiltagende, og hvor der er og vil blive behov for hjælp, så kan du være i målgruppen for hjælp efter servicelovens § 117a.
Bestemmelsen, som trådte i kraft 1. juni 2023, giver mulighed for, at borgere i målgruppen kan få hjælp til personlige og praktiske gøremål, ledsagelse til selvvalgte aktiviteter, visse udvalgte hjælpemidler og mindre boligændringer til en samlet værdi på op til 39.750 kr. (2023 niveau). Hjælpen ydes uafhængigt af de almindelige betingelser for hjælp efter serviceloven og sammensættes ud fra borgerens eget ønske.
Hjælpen kan både være hjemmehjælp efter Servicelovens §83, hjælpemidler efter §112, boligændringer efter §116 og ledsagelse efter §97. Hjælpen kan godt sammen sættes, alt efter behov, men må ikke overstige det samlede beløb. Visitator vil sammen med dig kunne aftale, hvordan hjælpen kan sammensættes.
Nedenfor finder du en vejledende liste over eksempler på diagnoser, som betragtes som hastigt fremadskridende sygdomme. Der er primært tale om særligt sjældne sygdomme, og dermed som udgangspunkt ikke eksempelvis kræft.
- Motorneuronsygdom (MND), inkl.: Amyotrofisk lateral sclerose (ALS) , Progressiv bulbær parese og Progressiv muskelatrofi (PMA)
- Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
- Metakromatisk leukodystrofi (MLD) Sen infantil
- Prion-sygdomme inkl.: Creutzfeldt-Jacobs sygdom (CJD), Erstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) og Fatal familiær insomni (FFI)
- Neuronal Ceroid lipofuscinosis Type 2 (NCL2)
- Progressive and fatal inflammatory encephalomyelitis with rigidity (PERM) (stiff person syndrome plus)
- Krabbes sygdom
- Pompes sygdom, Klassisk Pompes sygdom, infantile-onset
- Adrenoleukodystrofi Cerebral form
- GM1 gangliosidose Type 1
- Tay Sachs Sygdom Infantil form
- Sandhoff Sygdom (Infantil form)
- Gangliosidosis AB-variant
- Niemann Pick sygdom (type C) Debut under 2 år
- Niemann Pick sygdom (type A)
- Alexanders Sygdom Neonatal form Infantil form
- Andre sjældne leukodystrofier, X-linked adrenoleukodystrophy Childhood ataxia with cerebral hypomyelination (CACH) (VWMD)
- Leigh syndrome
- Alpers sygdom
- Aicardi Goutières Syndrom
- Early infantile epileptic encephalopathy (Ohtahara Syndrom) Kongenit Myopati (mange typer med meget varierende forløb)
- Severe congenital nemaline myopathy
Du kan læse mere om § 117a i bekendtgørelsen samt i vejledningen. Du er også velkommen til at kontakte Visitationen for yderligere oplysninger.
Visitationen kan kontaktes mandag til fredag 8.30 – 10.00 på telefon: 9960 3140 eller på Mail: visitator@ikast-brande.dk.
Visitator
Telefontid: man-fre 8.30-10.00
Telefon nr.: 9960 3140